"극단적 공포"…PFIC 환아 가족이 겪은 지난 1년의 기록
기저귀를 열었을 때, 엄마의 손이 순간 멈췄다. 분유와 비슷한 희멀건 색의 변이 눈에 들어왔다. 일시적인 일일 거라 애써 마음을 다잡았지만, 검색창에 증상을 입력하자 가장 먼저 등장한 단어는 '담도폐쇄', 그리고 이어진 단어는 '간이식'이었다. 엄마는 아이를 안고 곧장 응급실로 향했다. 희귀 간질환 환자 가족의 시간은 그렇게 시작됐다.'세계 희귀질환의 날'을 맞아 지난 25일 입센코리아가 마련한 사내 행사에서 김지수 PFIC 환우회 대표는 지난 1년여의
- 청년의사
- 제약·바이오
- 김윤미 기자
- 2026-02-27